Pasientrådet lansert under AIDS2012

Louis Gay & Kim Fangen
Pasientrådet dannet:

- Første rene hivorganisasjon siden 1999

Da Pluss ble nedlagt i 1999, forsvant den eneste brede, nasjonale organisasjonen av og for hivpositive i Norge. - Dette enorme hullet i norsk hivarbeid i alle disse årene har vi nå tettet, sier Kim Fangen og Louis Gay, leder og nestleder av Pasientrådets interimstyre.



Av Tom Ovlien

Pasientrådet for hivpositive ble formalisert denne sommeren og er nå offentlig registrert med et interimstyre og foreløpige vedtekter som en ren organisasjon av og for hivpositive. Kim Fangen er leder og Louis Gay er nestleder inntil første ordinære generalforsamling er avholdt og nytt styre valgt. - Med dette har vi endelig klart å tette det enorme hullet som oppsto i norsk hivarbeid da Pluss ble nedlagt i 1999, sier Kim Fangen. - Da forsvant den viktige stemmen hivpositive med alle typer bakgrunn - som kvinner, heterofile, folk med ikke-norsk bakgrunn og menn som har sex med menn - hadde overfor myndigheter og samfunn.

Så uendelig godt å møte sine egne
Kim forteller at en av de første tingene som slo ham da han fikk diagnose for snart ti år siden, var hvor alene han ble som hivpositiv. - Men et halvt år etter at jeg kom ut som hivposiv traff jeg en hivpositiv som hadde studert i Australia og som fortalte at de der selv ledet hivarbeidet. Like etterpå reiste jeg dit. Det var fantastisk. Det føltes nesten instinktivt befriende. Det var så uendelig godt å møte sine egne. Det er hva vi vil skape med denne nye organisasjonen, som vi inntil videre kaller Pasientrådet.

Finnes nesten ikke hivpositive i organisasjonene
- Så dette er først og fremst en organisasjon for de sosiale behovene hivpositive har, et treffsted?
- Nei, sier Kim og Louis. - Dette er både hivpolitikk og et sted hivpositive kan møtes, understreker begge. - Jeg har bare vært med i hivarbeidet i knapt syv måneder og kun vært hivpositiv siden 2010, sier Louis. - En av de tingene jeg har oppdaget når jeg har møtt organisasjoner i hivfeltet denne tiden, er at det nesten ikke finnes hivpositive i disse organisasjonene. Jeg treffer mange velmenende, kloke og oppegående hivnegative som gjerne vil gjøre positive ting. Men dessverre blir det ofte litt mangelfullt, basert på sviktende kunnskap og i verste fall direkte hult. For eksempel snakkes det om stigma, men hivnegative forstår rett og slett ikke helt hva dette er og hva det betyr for oss med hiv. Du må føle det på kroppen, for å forstå dette. Jeg føler jeg har brukt mye av denne våren på å forsøke oppdra hivnegative, slik at de ikke rett og slett påfører oss mer stigma, når de tror de hjelper oss, sier han.

Samarbeid
Kim Fangen forteller at det viktigste for Pasientrådet akkurat nå i oppstarten er å nå flest mulig. – Vi trenger å få i gang kommunikasjon. Vi trenger å utvikle samarbeidet med sykehusene, infeksjonsmedisinerne, nå de som arbeider innen feltet. Alle grupper hivpositive må med; innvandrere, kvinner, menn som har sex med menn. Alt nå har det vært igangsatt lærings- og mestringskurs ved enkelte avdelinger, et arbeid som må følges opp på flere sykehus og klinikker.

Norge må bli mer resultatorientert innen hivområdet
- Hva tror dere må tilføres av ny politikk på hivområdet?
- Internasjonalt er det mengder av ressursser, viktige nettverk vi har i Pasientrådet, som blir litt ignorert i Norge, mener Kim. – Vi er ikke så gode til å lytte til andres erfaringer eller invitere dem hit for å lære, trass i at vi i Norge ikke akkurat har hatt mye vi kan skryte av på hivarbeidet de siste mer enn ti årene. Vi er ikke akkurat den flinkeste gutten i klassen på hverken forebygging, ikke-diskriminering eller organisering. Vi må bli mer resultatorienterte her hjemme, se hva vi faktisk oppnår for å hindre både smitte og stigmatisering.

Louis Gay sier at han ser på det å skape trygge rammer for engasjement som nøkkelen til å skape endring. - Vi må ha trygge arenaer for hivpositive slik at vi kan delta i samfunnsdebatten.

Allmennfare eller harmløse?
- Det er for mange uklareheter og rot i dag, for mange doble budskap, sier Louis. – Det må ryddes opp slik at ikke politikerne snakker med en stemme, legene våre med en annen og dommere og jurister med en tredje. Vitenskapen og medisinen sier at vi som velbehandlede hivpositve er harmløse i smitte sammenheng, juristene at vi er en almennfare for samfunnet.

Kim legger til at hivpositive i dag er en uutnyttet ressurs i forebyggende og andre sammenhenger. - Myndighetene, fagmiljøene og samfunnet trenger vår stemme, helt ufiltrert, avslutter de to.

No comments:

Post a Comment